Calidad de vida e integración de personas con discapacidad: Una visión desde Latinoamérica

Calidad de vida e integración de personas con discapacidad:
Una visión desde Latinoamérica  

Rosalinda Romero y Soraya Brunstein
Departamento de Ciencias Humanas, Facultad Experimental de Ciencias. Universidad del Zulia. Maracaibo, Venezuela.
Resumen

La calidad de vida es un concepto importante en los servicios sociales y educativos pues permite determinar los apoyos para que las personas participen en su comunidad. Este concepto ha tenido amplia discusión en España y en este artículo se pretende describir el concepto desde estudios efectuados en Latinoamérica. Se utilizó una metodología de investigación documental, analizando artículos relacionados con la calidad de vida y discapacidad. Se encontraron documentos elaborados en diversos países en los cuales se indica a la calidad de vida y a la autoderminación como elementos necesarios para la integración. Además, surgió la relación entre la situación de pobreza de algunas regiones en Latinoamérica y calidad de vida, considerando que es necesario la superación de las desigualdades. Se observa que en Venezuela la autodeterminación se encuentra especificada en los documentos legales, lo cual favorece el establecimiento de apoyos y servicios para la integración de personas con discapacidad. 
Palabras claves: calidad de vida, discapacidad, necesidades educativas especiales, integración, autodeterminación.

Abstract

Quality of life and integration of disabled people: 
a vision from Latin American
 
Quality of life is an important concept in social and educational services as it allows determining support mechanisms for people to participate in their community. This concept has been subject of ample discussion in Spain and this article aims to describing it from studies carried out in Latin America. A documental research methodology was used, analyzing articles related to quality of life and disability. A number of documents were found from different countries which indentify quality of life and self-determination as necessary elements for integration. Furthermore, a relationship emerged between poverty in certain regions of Latin America and quality of life which makes it necessary to overcome inequality. It can be noted that in Venezuela self-determination is specified in legal documents, which favors the establishment of support mechanisms and services for the integration of disabled people.
Keywords: quality of life, disability, special educational needs, integration, self-determination.
Introducción
La preocupación por la calidad de vida está asociada con las ciencias humanas, filosofía, economía, sociología, con las ciencias de la salud y la educación. La investigación sobre calidad de vida ha crecido desde el punto de vista cualitativo y cuantitativo, desarrollando el concepto para mejorar los servicios. Se ha aumentado la capacidad de reflexionar más globalmente y con mayor comprensión de las dimensiones e indicadores centrales en calidad de vida y proponer modelos unificados (Schalock y Verdugo, 2003) además hay un interés creciente por su aplicación en el área de la salud, de los servicios sociales  y contextos educativos (Muntaner, 2009). 
Según Hegarty (1994) las reformas educativas han prestado mayor atención a entender la educación de los estudiantes con necesidades especiales siguiendo las líneas que promueven la calidad de vida y la evolución de los conceptos utilizados en la planificación, gestión y evaluación de los servicios educativos.
La educación es un mecanismo para lograr oportunidades para todos, en especial para las personas con discapacidad. Es entonces a través del estudio de calidad de vida que es posible prever el desarrollo social, para integrar a los ciudadanos que enfrentan un reto mayor al de la generalidad de la población.
La presente revisión documental realiza una exploración de los hallazgos y  avances de los conceptos de calidad de vida e integración de las personas con discapacidad, lo cual surge para conocer las implicaciones de la vinculación entre estos dos temas. La educación inclusiva requiere de una gran transformación de acciones concertadas de los distintos agentes sociales: administrativos, profesorado, familias, organizaciones, así como el estudio de la calidad de vida, convirtiéndose ésta en un factor de relevancia para la evaluación del desarrollo pleno de la persona. 
Objetivo 
Describir los avances a nivel de Latinoamérica en materia de calidad de vida e integración de personas con discapacidad.
Metodología 
Se realizó una búsqueda bibliográfica, haciendo un recorrido por las producciones de conocimientos, informaciones y experiencias en los conceptos. Esta revisión contempla un recuento bibliográfico que incluye una clasificación de las principales producciones en países latinoamericanos. La metodología para la realización de esta investigación es la documental. Investigaciones en el área de calidad de vida, discapacidad, integración, relacionados con el objeto de esta investigación. 
Desarrollo
La calidad de vida se define como el “estado deseado de bienestar personal que involucra varios aspectos (multidimensional), conteniendo propiedades éticas         -universales- y émicas relacionadas a la cultura, que contienen componentes objetivos y subjetivos y está influenciada por factores personales y ambientales”. Este concepto lo establecen Schalock y Verdugo (2003) considerando que la calidad de vida actúa como indicador de buenas prácticas y estándares de actuación para programas y servicios que equiparen las oportunidades a personas con discapacidad. Plantean que existe un incremento en el número de servicios y programas y un cambio en la concepción sobre la discapacidad, hacia el paradigma de apoyo y calidad de vida. 
Se encontró una investigación realizada por Seda y Alvarez (2004) quienes se refieren al concepto de calidad de vida y su vinculación con el acceso de las personas con discapacidad a la universidad. Exponen que la calidad de vida refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación a sus necesidades y en las dimensiones de la vida: Bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social, derechos.  La calidad implica el cambio de objeto a sujeto, evaluando aptitudes, interés y posibilidades. La conceptualización planteada se relaciona con el paradigma de Schalock y Verdugo (2003) indicando las mismas dimensiones, además se percibe el cambio de paradigma hacia los factores o indicadores personales y ambientales de las personas con discapacidad y las oportunidades. Esta investigación fue hecha en Argentina. 
Henao y Gil (2009), en Colombia, realizan una reflexión teórica sobre la concepción de calidad de vida desde la situación de discapacidad. Esta se relaciona con la visión que tiene el individuo sobre su posición en la vida y su contexto, sistema de valores, metas personales, expectativas, preocupaciones entre otros; esto supone un grado de satisfacción aceptable, considerando un mínimo de necesidades del ser humano con discapacidad,  en su dimensión individual, familiar y comunitaria. Estos investigadores entablan relación en su conceptualización con la visión de Schalock (1999)  refiriendo que las personas con discapacidad pueden desarrollar condiciones de vida, relaciones sociales y otros aspectos de tipo económico y estilo de vida, que se reflejen en salud física y psicológica, por ello resulta importante en la valoración de  servicios. 
En Costa Rica, Pichardo Muñiz (1985, 1997, 2008) ha realizado estudios sobre calidad de vida haciendo énfasis en el grado como las personas satisfacen sus necesidades materiales, espirituales y sus expectativas de vida. Plantea el término “piso” como las condiciones mínimas para tener niveles aceptables de vivir bien y expresa que no puede haber calidad de vida con pobreza, mas sin embargo, la superación de ésta no garantiza por sí misma una mejoría en la calidad de vida de las personas. Explica que son muchos los factores e indicadores involucrados, lo cual guarda relación directa con el concepto de Schalock y Verdugo (2003) utilizando el término multidimensional, conjunto de elementos involucrados en el alcance de una verdadera calidad de vida, para trascender. 
En Venezuela, el ministerio de salud y desarrollo social (D’Elia, 2002)  realizó un plan estratégico para la promoción de la calidad de vida, el cual  asocia el concepto de calidad de vida, a la valoración social, lo bueno o deseable para movilizar energías, recursos y esfuerzos para que sean efectivamente alcanzados. De esta manera se rompe con concepciones fragmentadas y parciales, políticas en prestación de servicios que articulen lo económico, social  buscando la universalidad de derechos sociales y equidad, pleno desarrollo según las necesidades que cada ser humano presente. El planteamiento venezolano plantea la construcción de una ciudadanía que erradique cualquier forma de discriminación e incluye los grupos vulnerables. Estos planteamiento coinciden con las visiones presentadas, relacionadas con la satisfacción de necesidades básicas y plenas de todas las personas, reconociendo que los indicadores interiores, dimensiones de vida, aspectos de tipo social, juicios de valor, evaluación y apreciación conforman un todo importante para el pleno desarrollo individual y colectivo, así como la necesidad de revisión con evaluación permanente de planes y programas dirigidas a promover cambios y transformación de impacto social. 
La temática calidad de vida está relacionada con el concepto de autodeterminación. Al respecto Wehmeyer (2005) la define como “acciones volitivas que permiten a uno actuar como agente causal primario en la vida de uno mismo y mantener o mejorar la calidad de su vida” es una elección consciente que surge a lo largo de la vida y permite a la persona ser un agente causal en sus decisiones. El término ha sido analizado en España, Verdugo (2011) plantea que permite entender la expresión libre de las persona, y resulta de gran utilidad para plantear la educación de los alumnos con necesidades especiales o en situaciones de gran dependencia (incluida la cultura, étnica y otras). Es un concepto de trascendencia en la medición de la calidad de vida de personas con discapacidad. 
Considerando el anterior planteamiento se encontró un estudio realizado por Festa (2006) en Argentina que considera la autodeterminación como clave para obtener buenos indicadores de calidad de vida y expresa que en la educación para personas con necesidades educativas especiales el entorno puede habilitar las oportunidades para que la persona pueda actuar de manera más autónoma. Además considera la comunicación intencional como medio para expresar la autodeterminación, haciendo mención a la interacción de la persona con discapacidad y su entorno lo cual define su efectividad. 
Por su parte,  Hernández Posada (2004) investigadora de Colombia expone a la autodeterminación como un derecho, apoyo y orientación para el logro y alcance de la persona, respetando la posibilidad de elección. Expresa que esta autonomía no se refiere exclusivamente a la posibilidad de las personas con discapacidad a vivir solas sino a la posibilidad de elegir, trabajar y relacionarse con los demás. Esto se logra mejorando su calidad de vida.  Ramírez (2012) y Ramírez y Hashayi (2013) en la Universidad de Costa Rica realizaron investigaciones relacionadas con las perspectivas de la discapacidad en la cual plantea que la autodeterminación está relacionada con la independencia personal y esto con una adecuada calidad de vida. Es el derecho a tomar decisiones y capacidad de actuar como sujeto pleno con derechos y obligaciones. 
En México, (ANUIES, s/f) un documento elaborado para la integración de personas con discapacidad a la universidad describe la autodeterminación como la realización de elecciones y toma de decisiones relativas a la calidad de vida y la adecuada interdependencia. Se considera este hecho como clave para construir una universidad accesible, una actitud que debe potenciar la comunidad universitaria y que parte del proyecto de vida de las personas con discapacidad.  
En Venezuela el concepto de autodeterminación aparece referido en la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela (1999), como el derecho que tienen los pueblos de autogestionarse y tomar en cuenta su libertad de actuar con igualdad de oportunidades. En la Ley de personas con Discapacidad (2006), el término no se utilizó como tal, sin embargo se explican las oportunidades y derechos que poseen de poder desenvolverse con libertad y autonomía.
Entonces, la autodeterminación es importante en Latinoamérica para medir la calidad de vida de las personas con necesidades especiales y es un derecho para decidir acerca de aquello que les conviene, haciendo énfasis en la aceptación de sí mismo, implicando las posibilidades de sobresalir y superar obstáculos.
Consideraciones Finales
En este artículo se presentan investigaciones relacionadas con el término calidad de vida y su relación con la evolución de las personas con discapacidad en Latinoamérica. A pesar de no contener todos los documentos existentes en la vastedad de la región, se hizo un abordaje según diversos países. La visión de la calidad de vida se relaciona con un cambio con necesidad de evaluación continua en aptitudes, intereses y posibilidades. La posición del individuo en función de su concepción y su relación con el contexto tomando en cuenta su dimensión individual, familiar y comunitaria, pudiendo así estas personas desarrollar condiciones de vida que se reflejen en su calidad psicológica, física y salud.
Se hizo mención al grado de satisfacción de necesidades y sus expectativas de vida, es decir no puede obtenerse una verdadera calidad de vida con pobreza y es necesario evaluar los factores e indicadores involucrados en esas satisfacciones, de ahí el concepto que emerge de característica multidimensional que encierra el conjunto de elementos involucrados para alcanzar una  plena  vida.
Por otra parte la revisión del concepto de autodeterminación aspecto importante para el desarrollo de las capacidades psicológicas y de autorealización de las personas con discapacidad, proporcionándole adaptación en su ámbito académico. Además se considera un a decidir acerca de lo que le conviene, y su aceptación y posibilidades de superar los obstáculos que puedan presentársele. 
Al relacionar estos conceptos con la integración de personas con discapacidad y/o necesidades educativas especiales vemos que la integración como derecho, exige  del entorno para la incorporación, proximidad de los colectivos que hacen accesible las reglas y condiciones de vida. Esto va de la mano con el modelo social de la discapacidad (Aramayo, 2005) el cual considera que esta surge cuando las personas enfrentan las barreras de acceso sea cual fuera su índole, restringiendo su participación. Documentos internacionales de orden legal mencionan la importancia de garantizar el pleno ejercicio de estos derechos disminuyendo las barreras (UNESCO, 1994), por lo que  es necesario en Latinoamérica garantizar su ejercicio a través de la medición de la calidad de vida, lo cual permitirá la mejora de los servicios y el aumento de apoyos, donde la educación es un factor esencial para la trasformación e integración de cualquier persona.
Referencias Bibliográficas
Asamblea Nacional de la República Bolivariana de Venezuela (2005). Ley para las Personas con Discapacidad. 5  de Enero 2007. Caracas, Venezuela.
Asociación Nacional de Universidades e Instituciones de Educación Superior (ANUIES) (s/f) Manual para la integración de personas con discapacidad en las instituciones de educación superior. México. 
Aramayo, Manuel (2005). Universidad y Diversidad. Universidad Central de Venezuela.
Constitución de la República Bolivariana de Venezuela (2000). Gaceta Oficial Gaceta Oficial Nº  5453. Marzo 24.
D’Elia, Yolanda (2002) Estrategia de promoción de la calidad de Vida. Ministerio de Salud y Desarrollo Social (MSDS). Venezuela.  
Festa, María Elena (2006) De la integración educativa a la laboral, analizadas desde el logro de la autodeterminación. Revista Decisio. 
Hegarty, Seamus. (1994): “Quality of life at school”, en Goode, D.: Quality of life for persons with disabilities”. Brookline books, Cambridge. 
Henao, Claudia y  Gil, Lida. (2009). Calidad de Vida y situación de discapacidad. Hacia la Promoción de la Salud, Volumen 14, No.2, julio – diciembre, págs. 112 – 125.
Hernández Posada, Ángela. Las personas con discapacidad: su calidad de vida y la de su entorno Aquichan [en línea] 2004, 4 (octubre) : [Fecha de consulta: 14 de junio de 2014] Disponible en:< 1657-5997 
Muntaner, Joan; Forteza, Dolors;  Rosselló, María Rosa;  Verger, Sebastià, y de la Iglesia, Begoña (2009). Estándares e indicadores para analizar la calidad de vida del alumnado con discapacidad en su proceso educativo. Universitat de les Illes Balears, España.
Pichardo Muñiz, Arlette. (1985). Planificación y Programación social. Editorial de la universidad de Costa Rica. San José (Costa Rica).
Pichardo Muñiz, Arlette (1997).Observatorio Nacional de Calidad de Vida. (ONCAVI). Propuesta para su creación. 
Pichardo Muñiz, Arlette (2008). Foro Género y Ciclo de Vida. En:  Barahona Montero, Manuel. Desarrollo, cohesión social y políticas públicas en  el itinerario del bienestar. Reflexiones sobre el primer  decenio del siglo XXI en Costa Rica / Manuel 1ª. ed. Master Litho, Costa Rica. 
Ramírez, Marcela (2012). Facilitadores(as) personales en el ámbito de la discapacidad, una experiencia cercana. Rev. Reflexiones 91 (2): 51-60.
Ramírez, Marcela y Hayashi, Reiko (2013) La Discapacidad una experiencia de la Escuela de Trabajo Social de la Universidad Costa Rica. Rev. Reflexiones 92 (1): 65-76.
Schalock, Robert (1999) Actas de las III Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad. En: Hacia una nueva concepción de la discapacidad. España: Amarú.
Schalock, Robert y Verdugo, Miguel (2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid. Alianza.
Seda, Juan y  Álvarez, Germán (2004). Derecho a la educación e igualdad de oportunidades en estudios universitarios. Memorias “III Jornadas sobre Universidad y Discapacidad. Paraná, 15-17 de Julio de 2004.
UNESCO (1994).  Declaración de Salamanca y Marco de Acción sobre Necesidades Educativas Especiales, París.
Wehmeyer, Michael (2005). Self-determination and individuals with severe disabilities: Reexamining meanings and misinterpretations. Research and Practice in Severe Disabilities, 30, 113-120 p.117)
Verdugo, Miguel  (2011). Dignidad, igualdad, libertad, inclusión, autodeterminación y calidad de vida. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 42 (4), Núm. 240:18-23.